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文|罗芊

编辑|金石

图|纪录片《人生第一次》(除署名外)

癌症来了

癌症的脚步很轻。被发现时,有可能只是一个小小的包块,有点肿,不痛也不痒。

2015年8月,老夏发现妻子曾京飞有一只脚不对劲,有点肿,过段时间,耳后也长了一个包,他意识到有问题,给女儿打电话,让她帮忙预约检查,妻子听到后批评他,「你就是事多,一点小事就麻烦孩子。」

去了三家医院后,老夏拿到了最终的检查结果——宫颈癌,晚期,已扩散。

老夏不相信,宫颈癌不应该在宫颈吗?妻子只是脚有点肿。女儿提出去上海,去找更权威的专家确认一下。她找同学帮忙,预约了上海一家肿瘤医院的专家号,当晚联系好,第二天一早9点多,他们已经到了上海的医院,做完检查,结果没变。

由于癌细胞已经扩散,无法手术,只能放疗化疗,专家建议老夏带妻子回到江西省肿瘤医院治疗,费用会少一点。为什么不能手术?老夏不理解,专家打了一个比方,「就像种菜一样,当时只有一个根,你把它割掉就没事,如果到处都是根,割就没用了。」

这是老夏了解到的关于癌症的第一个具体常识,此前,除了「会死人的」,他对此几乎一无所知——这也是绝大多数癌症患者家属面临的状况,一位30多岁的女士告诉《人物》,在父亲被确诊为肺癌之前,她唯一一次住院是去生孩子,自己连内科外科有什么区别都不知道,更何况是癌症。她苦笑着说,父亲被确诊的那天,医生说的是「恶性肿瘤」,她一时有点恍惚,问医生,恶性肿瘤跟良性肿瘤有什么区别?医生答,恶性肿瘤就是癌。

在中国,面对重疾,很多时候家属们会比患者更早知道真相。面对真相,他们中绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。

治疗开始前,家属们最急迫的需求大多都是——要抓紧时间。为了节约时间,老夏一家人当天晚上就坐飞机回到了南昌。老夏记得,那是个周六,赶到医院已经是晚上了,他着急住院,医生却说,「不急不急,星期一来。」他感到「心里拔凉」,「医生这样说,是不是意味着这个病没得救了?」

一开始,老夏并不想告诉妻子真相。那些天,他依旧假装没事发生,但腿会发软,出了医院明明要左拐,腿却往右迈,饭也吃不下,妻子太聪明了,话是她主动挑明的,「是癌症吗?你们那么急、那么怕干什么,这有什么,能活多久就多久。」

考虑到家人的生活质量,妻子曾试图提出放弃治疗,老夏不同意,女儿也不同意,治是一定要治的。「钱是王八蛋,花了还能赚,」老夏把癌症晚期理解为判了死刑,不去治它就是当场执行了,如果去治,就还有可能缓期执行。老夏选择和死神争取缓刑。

「花点钱,用点好的药,我不相信,有钱还治不了病。」从最初的打击中缓过来之后,老夏又开始变得乐观起来,大半辈子过去,他攒了近200万,即便是面对癌症,他也感觉粮草充足。为了给自己信心,也为了给妻子打气,老夏逢人就拍胸脯,「没问题,我老婆肯定会好的。」

因为早年间当过兵,老夏走路总是昂首挺胸的,很威风,许多病友形容刚进医院时的老夏,「像个当官的」。在肿瘤医院,大多数患者家属都一脸愁容,老夏不那样,他开朗,爱说笑,明明病房在17楼,18楼的护士他也都认识,见人喜欢高喊一声「美女」,护士们都笑。

那时是首次治疗,看着妻子能走能吃,除了身体虚弱点,一切都看起来没那么糟,老夏总觉得,都会好起来的。总之,他信心满满。

坏日子

在临床医学中,癌症被定义为一种病程较长、病死率较高的全身消耗性疾病——很快,老夏就感受到了这种「消耗」。

化疗药一打进去,妻子马上就要吐,长长的头发,晚上一抹全掉了。医药费一个月好几万,进口药8000多一支,「钱就像纸,交进去了就没了。」

被消耗的还有信心。在肿瘤病房,死亡是时常发生的。一次,一位患者吃完晚饭在那里聊天,说话说得好好的,突然就不行了,老夏眼看着他鼻子里面出血,一边说没事没事,掩住了,血又从嘴巴里冒出来。医生把他推到抢救室,不一会儿,人就没了。后来,老夏了解到,那位患者是鼻咽癌,一直在用激光治疗,血管烧酥了,突然破了,就没命了。

在病房里,老夏24小时守护着妻子,他坐在一张窄窄的折叠椅上——那是他在病房里唯一拥有的空间,白天坐着,到了晚上睡觉前才能获准打开,撑成一张硬邦邦的简易床。就这样熬过了4个周期的化疗,妻子终于可以暂时告别医院,老夏也以为,他们终于可以过几天「好日子」了。

社会学家卡麦兹(Charmaz)曾用「好日子」和「坏日子」来概括慢性病患者需要面对的两个交替出现的阶段:在好日子里,病人能够有效地控制症状,可以从事许多活动,病痛退到了他们生活的后台;而在坏日子里,病痛和治疗方案就会走向前台,他们无法再像之前那样自如地生活。

老夏的「好日子」只持续了不到一个月。回家后没多久,老夏发现,妻子说话漏风,过了几天,嘴巴抽筋,往一边歪,回到医院一检查,他听到了癌症患者家属最不想听到的那句话,「脑转移了。」

在晚期癌症的诊疗中,脑转移通常会被认为是病情恶化到无法逆转的标志,这也意味着患者生命倒计时的正式开启。站在医生面前,老夏从未体会过那样的无措,在过去的人生中,无论遇到什么难题,他几乎都能找到解决办法。

老夏是江西南丰人,山里长大,家里九个孩子,六男三女,日子过得苦。他十几岁就出去当兵,1983年退伍,回到镇里农技站开拖拉机,一个月赚18块钱。

和妻子结婚的第二年,老夏有了女儿,他觉得,不能再开拖拉机了,要去多赚点钱。他脑子转得快,南丰离广东不远,广东富裕,不管什么东西,运到广东去,多少可以赚一点。

先是贩猪,老夏从老百姓家里整头整头收购,十几只凑够一车,运到广东去。那时候一斤可以赚1毛多,一个月跑三趟,一趟可以赚一百多。「那会儿镇长的工资也就30多块钱一个月,」老夏一个月赚了好几百,他感觉自己「是个富翁」。

但猪是活物,长途运输容易死,「不是那么稳」,老夏又开始琢磨贩一些「不会死的东西」,比如稻谷,一斤赚半分钱,一车装过去两万斤,算下来也能赚一百块。

老夏做得最久的是香菇生意。因为入行晚,许多村庄的货源都有固定买主了,但他总能想办法把对手挤走。第一次进村,明明只值16块一斤的香菇,他开价就是20,村里人蒙了,开始怀疑之前的买家不实诚,故意压价。没过两天,老夏又来了,继续20块一斤收,并放话「外面价格还在涨,一定要等我」。就这样,他锁住村民的信任,其他买主收不到香菇,纷纷撤离,等老夏再回来时,村民们的香菇只剩下他一个买家。尽管最初高价收购赔了点钱,但从那之后,这个村庄的香菇收购价,都由老夏说了算。

就这样,老夏把自己的生意做到了全国,养活了一家四口,还供两个女儿上了大学。妻子生病前,女儿们都考上了公务员,成了家,他在县城和省会也都有房子,兜里还有一百多万的存款。生活中的难题似乎都已经被他一个一个地解决了,直到看到那个躺在妻子脑袋里的肿瘤——医学影像里,那个肿瘤很清晰,只有一颗花生米那么大,但老夏拿它毫无办法。

「坏日子」就这样开始了。

刚开始,妻子还能走,老夏陪着她每天一起去买吃的,散步,晒太阳。后来,「花生米」长成葡萄,再撑成乒乓球,越来越大,压迫到神经,妻子的活动半径越来越小。她开始坐轮椅,吃抗癫痫的药,打缓解脑水肿的甘露醇。

后来,甘露醇没效了,就打进口的靶向药,当时是1万多块一针,打了两针有点效果,但6次之后,又没效了。去做核磁共振,影像显示,妻子脑袋里的软组织已经被肿瘤挤歪了——妻子瘫痪了,生命中的最后两年,她再也没跟老夏说过一句完整的话。

照顾者们

《恩宠与勇气:超越死亡》的作者肯·威尔伯曾经说:「陪伴一个正在经受疾病折磨的人,你要学着成为一个合格的支持者,尽你所能,像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。」

而在一项关于癌症患者家属的研究中,研究人员将老夏这种长期陪伴癌症患者,共同居住,用最多的时间照顾患者且没有报酬的人,定义为「照顾者」。

该研究也同时指出,在中国,由于传统观念的影响,以及护工体系的不健全,「照顾者」们大多都是伴侣、子女、父母或有直系血缘关系的兄弟姐妹。

女儿也曾经提出请护工,但被老夏拒绝了。他觉得,护工能做的,都是最简单的事,打个饭,跑个腿,而真正的照顾需要用心。就拿最简单的喂饭来说,妻子的每一餐饭,是老夏一调羹一调羹哄着吃下去的,他不相信有护工能这样耐心。

周丽萍也是一名照顾者,2019年,她的丈夫因脑肿瘤住院,和老夏的妻子分在一个病房,他们一起度过了大半年。

在肿瘤科,同一个病房里的照顾者通常过着一种互助式的生活。早上六点,老夏和周丽萍会一起出去买菜,回来给病床上的两位同时刷牙,之后同时喂早餐。到了快中午,老夏先去厨房炒菜,周丽萍守着两个患者,等老夏炒菜回来,换周丽萍去炒。一年到头都是这样,「他也没有人替换,我也没有人替换。」

他们的一天被切得很碎。白天被一日三餐切成三块,中间穿插着几瓶吊瓶,由于脑肿瘤患者自己不会按铃,他们必须醒着,随时注意药水是不是快打完了,还需要喂水、喂饭、解决排便问题。比起周丽萍,老夏要更累一些。周丽萍的丈夫通过手术切除了1/3的肿瘤,还能撑着她站起来,每周都能进卫生间洗澡。老夏的妻子无法洗澡,就连给她换张床单,都需要3个人同时进行——老夏托着头,周丽萍抱着脚,还得有护士帮忙托着身子。不能动的人尤其沉,每次换完床单,大家都一身汗。周丽萍还记得老夏妻子的腿,绷硬,无法弯曲,有一种血液不通的凉。

可能是因为药物原因,老夏的妻子很容易饿,一天要吃七八顿。人生了重病,有时会像个婴儿,饿了就哭。妻子常常在半夜饿醒,「嗯嗯」地叫,这种时候,她希望能吃到一点软的、热的食物。最初的老夏没经验,常常被搞得手忙脚乱,后来,他想了个办法,提前蒸好一些红薯,妻子一叫,他马上去微波炉热一下,给她抓到手里。疫情期间,红薯难买,还是周丽萍出的主意,让老夏买一袋奶粉,夜里妻子饿了,就给她泡一杯热奶。

吃得多,排泄得也多,这是自然规律,在医院,没有人避讳谈论屎尿。同一个病房里,老夏家的尿不湿用得最快,一天一包。癌症晚期患者常常排便困难,先是用开塞露,如果开塞露也不管用,就得用手抠。老夏已经习惯了,妻子的粪便硬得像石子。

周丽萍记得一个细节,当时,同病房还有一个癌症患者的家属,她看到老夏帮妻子抠大便,脸上露出一种复杂的表情。她说,自己以后肯定做不到这样,老夏就笑,「你现在是这样说,到时候真有这一天,你看你搞不搞。」后来她的丈夫也不能自理了,她也每天帮丈夫抠大便。

早在上世纪60年代,就有西方学者提出了「护理负担」的概念——当亲人罹患癌症时,照顾者们承担起了日常照料的重任,但同时,这个过程也会对他们的身心产生极大的负面影响,「他们经常经历失落、社交孤立、失望、孤独,并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的压力。」有研究显示,99%的照顾者都会产生这种「护理负担」,而这些负担,主要体现为生理性负担、时间性负担、个人发展性负担、社会任务性负担和情绪性负担。

2019年,纪录片《人生第一次》的摄制组去江西省肿瘤医院拍摄抗癌厨房的故事,分集导演黄远第一次见到老夏时,他正在厨房里抱怨自己没钱了,「要跟世界银行贷款了。」后来回到病房,老夏继续抱怨着,抱怨自己睡不好,「搞死我了,一个中午最多睡了20分钟」,抱怨医院很闷,「就像坐牢一样」,抱怨自己一刻都不得闲,「再这样搞我,我都要自杀了。」

刚认识老夏的时候,黄远觉得他咋咋呼呼的,但后来,他发现,抱怨归抱怨,老夏的手是不停的——喂饭,擦脸,擦手,摸摸额头,前脚刚抱怨完,后脚收拾好饭碗,他又在病房给妻子唱起了腾格尔的歌。黄远还记得一个细节,那天,旁边的一位女家属听着老夏唱歌,听着听着突然对他说,「我老公以前也会唱歌的。」

黄远曾在病房遇见过老夏的大女儿,她很清楚地记得那个画面,她正在拍摄,女儿来了,正好遇到妈妈身体不舒服,她很着急,按铃叫了护士,护士一到,她头一转过去,眼泪就下来了。

通常,在患者面前,照顾者们都是没有眼泪的。老夏没有,周丽萍也没有。

周丽萍是那种看起来很乐观的人,声音很亮,喜欢帮大家出
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发布日期

2021年08月14日

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